“Inclusão: Ninguém fica para trás” é o tema do evento marcado para os dias 19 e 20 de agosto.
A Comissão de Direitos da Pessoa com Deficiência da Assembleia Legislativa de Santa Catarina (Alesc) está se mobilizando e levantando discussões sobre a demanda crescente de casos de crianças que estão nascendo com a Síndrome de Down associada ao autismo. A situação tem se tornado cada vez mais comum e isso tem causado grande preocupação. Em Campos Novos a Associação de Pais e Amigos dos Autistas (AMA) e a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) abraçaram a causa e se uniram para trazer a Campos Novos a primeira etapa do I Seminário Regional sobre Síndrome de Down – “Ninguém fica para trás”. O evento acontecerá de 19 a 20 de agosto no Clube Aqua Camponovense. Estão confirmados para participar como palestrantes do evento o neuropediatra Egon Frantz, o terapeuta ocupacional Fernando Cordeiro Calil, os representantes da Associação Amor pra Down, Jessica Pereira Cardozo e Marcos Costa, a neuropsicopedagoga Miclhelli Sabattini e o representante da Associação Amigo Down, Vivian Beuttemmuller Senra.
Em conversa com a diretora da AMA, Vera Otonelli Durli, ela relatou que são muitos os casos em Campos Novos, e por isso aumenta a preocupação, pois no município não há um serviço direcionado especificamente para a Síndrome de Down. O seminário discutirá políticas públicas voltadas a esta demanda. Os profissionais tratarão sobre a questão de ensino e aprendizagem, de inclusão das pessoas no ensino regular, da questão genética e questões neurológicas, além de tratarem sobre a questão do autismo, o crescimento de casos e a síndrome de down associado. Foram abertas 400 vagas gratuitas, 270 já foram preenchidas. Interessados podem garantir sua participação através do site da Alesc. O deputado José Milton Schefer é o proponente desse seminário, no qual foi estabelecido que ocorrão três edições no estado. O primeiro município contemplado é Campos Novos em parceria com a AMA e a APAE. Vera relata que a procura está sendo muito grande e que virão pessoas até de fora do estado. Ela afirma que este evento será um marco para Campos Novos por se tratar de um assunto tão importante e por receber tantas pessoas.
Há muitas preocupações referentes a esse assunto, principalmente no que diz respeito a associação da Síndrome de Down e o autismo que exige um duplo diagnóstico, aonde a síndrome se mostra fácil de identificar por apresentar características visíveis, já o autismo nem sempre é possível notar no primeiro momento. Segundo informações do Movimento Down, acredita-se que cerca de 18% de indivíduos com síndrome de Down estejam dentro do espectro autista. Tanto a síndrome de Down (SD) como o transtorno do espectro autista (TEA) podem ser deficiências complexas separadamente, no entanto, quando acontecem juntas, os desafios são maiores. Segundo Vera, ainda e preciso aprofundar o discurso e o conhecimento sobre a Síndrome de Down. Em Campos Novos a APAE atende uma parte da demanda de casos de Down, mas nem todos os portadores da síndrome frequentam a instituição. Porém, mesmo os que frequentam a instituição não recebem um atendimento específico para quem apresenta a síndrome. Vera acrescenta a necessidade de dar o e eficiente para ajudar no desenvolvimento e melhora da qualidade de vida dessas pessoas. “São necessárias políticas públicas voltadas para esta demanda visando seu desenvolvimento. A síndrome de Down é uma síndrome genética, no qual as crianças nascem com características faciais visíveis, a maioria não tem deficiência intelectual associada, eles têm o cognitivo preservado, são inteligentes e capazes. Mas eles precisam frequentar um lugar que ofereça atividades físicas para que se desenvolvam”, ressalta.
Vera ainda afirma que é preciso desmitificar alguns fatos sobre os portadores da síndrome, que são vistos pela sociedade como sendo pessoas incapazes. “Existem muitos mitos por trás da síndrome. Nem todos tem deficiência mental e intelectual associada. Eles podem ter filhos, podem estudar, são pessoas normais, mas com um formato genético diferenciado. Podem entrar no mercado de trabalho, estudar, fazer faculdade, formar família”, reitera. Porém, ela esclarece que existem níveis, no qual alguns podem ter uma síndrome mais acometida, e no caso de ser associado ao autismo ele terá mais dificuldades. “Se a criança nascer com autismo e síndrome de down associada ela terá um comprometimento maior, dependendo do nível que o autismo acometa, ela poderá ter uma dificuldade de aprendizado, um transtorno de conduta social e ela vai precisar de outras terapias. Mas se a criança nascer sem um transtorno associado ela terá uma vida norma dentro das suas possibilidades”, explica.
Na região há muitos casos de pessoas com a Síndrome de Donw. Vera diz que um dos motivos da Comissão de Direitos da Pessoa com Deficiência escolher o município de Campos Novos para sediar o seminário foi justamente os casos frequentes na região. “Falta esse serviço na região. O Down precisa estar ocupado, preciso de políticas voltadas as necessidades deles. Campos Novos está em fase de desenvolvimento e trazendo novos serviços aqui, seria bom discutir, quem sabe uma associação de down no município. Estarão presentes associações que trarão experiencias e o modo de funcionamento dessas instituições”, conclui Vera.
Não apenas os portadores dessa síndrome precisam de apoio, mas também as famílias que não tem e para cuidar de quem apresenta a síndrome associada ao autismo. O Poder Público deve se interessar pelo assunto e oferecer mais informações para o conhecimento das famílias e da sociedade. Os pais de crianças com SD e TEA podem se sentir sozinhos, mas com mais conhecimento e recursos para atender as necessidades de pessoas com o diagnóstico duplo eles poderão lidar melhor com a situação. Quanto mais se discute e aprende sobre isso mais e melhores condições e estratégias de saúde e educação poderão ajudar no desenvolvimento e futuro dessas pessoas.
*Reportagem publicada no jornal “O Celeiro”, Edição 1591 de 15 de agosto de 2019.
